torsdag 27 september 2018

Pendeltåg och migrän

Blödande tumme som håller en plastpåse ifall jag kräks. Än är det en bit hem. Till sängen, medicinerna och tryggheten.
Ensam.
Bara jag och migränmonstret.
När jag kliver av tåget ska jag köra sista biten. Fasar. Måste mana fram krafter som inte finns.
Medicin som ger biverkningar, mer lättblödande, magsmärtor, blod, blod, blod.
Vill bara att det ska vara över.

söndag 23 september 2018

Knak, plötsligt händer det!

*KNAK* Jag visste direkt vad det betydde, det knaket var det början på slutet av månader av extrem smärta. Nu var det värsta över!  

Så fort jag hör det där magiska knaket så blir jag ivrig. Det är tråkigt att ha ont. Det är tråkigt att vara så trött på grund av smärtan och det är tråkigt att inte kunna göra någonting med alla idéer som snurrar runt i huvudet. Jag vill inte vänta på att bli bättre, jag vill vara bättre! NU! Så jag tar ut segern i förskott. Sen tar det inte lång tid innan jag ligger i soffan igen och är nästan lika dålig som från början.

Min bror vet precis vad det handlar om. Jag behöver inte säga så mycket när vi småpratar lite i telefon och han frågar hur det är. Inte så bra säger jag. Har du "grejat" för mycket, frågar han. Ja, det är precis det jag har. När jag "grejar" för mycket så blir jag dålig. Det handlar inte om vad jag gör, utan hur mycket.

Denna vecka har jag varit på Östgötateatern i Linköping och sett ett publikgenomdrag av "I väntan på Godot. En tragikomedi i två akter av Samuel Beckett. Jag har arbetat lite på en utklädnad till en maskeradfest jag ska på om några veckor och jag har varit på 60-årskalas och firat en kär vän till familjen.
Gissa vad jag föreställer? Foto: Magnus Bohlin
Östgötateatern i Linköping Foto: Emma Bohlin
Det tar ut sin rätt. Det värsta är över, jag är bättre än jag var för bara en vecka sen men att försöka "ta igen" missad tid innan kroppen är återhämtad är ansträngande. Sakta men säkert blir det nu bättre, jag ska bara försöka hålla mig i skinnet länge nog att vila lite också!


lördag 15 september 2018

När "vill" inte betyder "kan"

Denna helg är en sådan när jag skulle vilja göra mer än vad jag klarar. 

Igår skulle jag ha velat åka till affären och handla så att jag kunde laga fredagsmiddag åt mig och min man till kvällen. Jag hade velat baka något gott åt honom till efterrätt. Jag hade velat sätta mig med en bok på balkongen och ha det mysigt.
Men så blev det inte. Istället låg jag i soffan hela dagen och orkade inte engagera mig i någonting. Jag orkade inte ordna lunch till mig själv utan åt en smörgås och la mig i soffan och sov en stund istället.
Middagen jag ville laga blev pizza hem till dörren. Istället för efterrätt beställde vi en läsk till pizzan.

När jag redan mår dåligt och dessutom inte äter regelbundet går det utför snabbt.
Den här helgen hade velat gå en promenad med mina katter och jag hade velat förbereda matlådor inför veckan.
Istället kom jag inte upp ur sängen i morse. Jag låg i ett mörkt rum med neddragen mörkläggningsgardin och en fuktig handduk över ögonen. Helgens mål förändrades från att hitta recept till att hitta sätt att låta bli att kräkas.
Nu mår jag "bra" igen. Det innebär i sammanhanget att jag orkat lägga mig i soffan igen. Troligen kommer jag ligga här resten av helgen.

Helgens mål är nu istället att starta den automatiska laserpekaren till mina katter, lyssna en stund på ljudbok och be min make att förbereda matlådor till veckan.
För vad jag vill göra och vad jag kan göra, det är två olika saker.
Foto: Emma Bohlin


lördag 8 september 2018

LSS, en fri- och rättighetsfråga


När började samhället se mig som en kostnad, en parasit, en belastning? Var kommer denna funkofobi ifrån, synen på funktionsvarierade människor som mindre värda än de som passar in i samhällsbilden av hur man ska vara?

Att leva med en kropp eller hjärna som inte lyder är svårt att föreställa sig om man inte har varit där själv. Att vilja men inte kunna. Att vara beroende av andra människor för att kunna klara av sin vardag.

1994 kom lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Reformen innebar att människor med funktionsvariationer som tidigare levt på intuitioner, bland annat med hjälp av personlig assistans, skulle kunna leva självständiga liv och bli en del av samhället.

Reformen har de senaste åren fått kritik för att de eskalerande kostnaderna, detta trotts att det inte är speciellt många fler som fått assistens. Politiska röster har höjt om att detta måste bero på fusk och felanvändning av pengarna. Så kan det inte få gå till. Nödbromsen slogs i och tröskeln för att få assistens blev stegvis högre och högre.

Visst bör man stävja fusk och bedrägeri, men inte på bekostnad av dem som bara vill leva ett drägligt liv. Utredningar visar att de ökande kostnaderna beror på att de som har assistens har blivit äldre och behöver mer hjälp än tidigare, precis som alla som åldras. Dessutom var det många som fick assistans som barn nu flyttar hemifrån. Där upphör föräldraansvaret och assistansbehovet ökar. Försäkringskassans officiella statistik visar att det faktiska fusket bara rör sig om någon promille.

Konsekvenserna för de som drabbas är hårda. Personer med funktionsvariationer tvingas nu åter flytta in på särskilda boenden, även barn. Vi som samhälle är alltså tillbaka där vi började innan LSS infördes. Institutionerna är tillbaka. Barn kan inte bo hemma och människor med funktionsvariatoner, som inte passar in, ska gömmas undan där de inte stör resten av samhället. Barn som har blivit av med sin statliga assistans, på grund av till exempel att de måste övervakas 24-timmar om dygnet för att se om de andas. För andning ses inte som grundläggande behov, det ger inte rätt till assistens. De är bara människor med rätt till sina föräldrar, men funkisbarns rättigheter räknas inte på samma sätt som friska barns.

Jag känner starkt för denna fråga eftersom jag själv är drabbad. Jag är en av dem som inte kom över tröskeln. När jag hade assistens kunde jag flytta hemifrån, engagera mig i organisationer, läsa på universitetet och inte behöva välja mellan att gå till skolan och att orka borsta tänderna. Sen var det stopp.
En handläggare från kommunen som var hemma hos mig på hembesök i samband med den assistansansökan som skulle leda till att min assistans drogs in. Man mår alltid dåligt under ett sådant möte. Hela mötet går ut på att alla i rummet sitter och pratar om allt jag inte kan. Det är inte mitt favoritämne.
Men detta möte var värre än vanligt, handläggaren som nog redan hade en misstanke om att det kunde bli avslag sa:

"Om du skulle få avslag på assistansansökan så kan du ju alltid ansöka om aktivitetsersättning på heltid"

Handläggaren menade alltså att jag skulle hoppa av min utbildning på universitetet och ansöka om att bli ”förtidspensionär” istället.

Jag gav henne svar på tal och sa att:
”Om det blir så kan jag lika gärna hoppa från en bro.”
För det är så det känns att bli av med sin assists. Livet är över, friheten tas ifrån en.

Ibland erbjuder kommunerna hemtjänst istället, eller avlösning till barnfamiljer. Men det är ofta helt avgörande hur mycket de anhöriga klarar av eftersom de insatserna bara motsvarar en bråkdel av vad en assistent gör. Det var det som hände i mitt fall. Mina anhöriga hjälper mig så mycket de någonsin kan. Jag har också personligt utformat stöd ifrån kommunen, det är som hemtjänst (vilket jag hade från början) fast lite mer individanpassat. Hade det inte varit för mina anhöriga och nära vänner hade jag aldrig klarat av att slutföra min universitetsutbildning och ta mig dit jag är idag.

Det här betyder att assistansen i själva verket inte är den dyraste insatsen. Tvärt om. Samhället förlorar skatteinkomster genom att inte ge det stöd som behövs för att låta alla bidra i den mån de kan. För funktionsvarierade människor vill bidra, de vill jobba och vara delaktiga i samhället. Ska de inte få det då? Hela familjer förlorar sina inkomster när en medlem blir av med assistansen och de övriga måste sluta sina jobb för att vara obetalda assistenter. De blir då beroende av bidrag och hamnar i en fattigdomsfälla.

Varför ska människor behöva känns sig utpekade som parasiter och fuskare? Ska inte barn få bo hemma med sina föräldrar? Ska inte alla som vill och kan arbeta få det även om de behöver stöd? Ska fler behöva dö när de besöker toaletten i köpcentrum innan vi som samhälle reagerar? Räcker det inte nu?


Om detta har det skrivits mycket. Läs gärna vidare. Här är en lista med exempel från verkligheten:

söndag 2 september 2018

Energistrategi

Strategi för att få energin att räcka till

  • Prioritera, prioritera, prioritera! Prioritera vad som är nödvändigt att lägga energi på, vad som går att ta hjälp med och vad som kan strykas helt och hållet. 
    • Att jobba är värt att lägga energi på. Det ger en känsla av egenvärde, socialt samspel och en inkomst. Det är prioriterat. 
    • Att städa, laga mat och göra inköp är också prioriterat. Om jag skulle åka till affären, laga mat och städa på samma dag så skulle jag bli sängliggande flera dagar efteråt. Jag tycker att det är viktigare att orka med att kunna arbeta. Eftersom jag inte kan göra båda behöver jag hjälp.
    • Vad jag får hjälp med är inte helt enkelt. Det är inte så att jag får all hjälp jag ber om. Då måste jag välja om det ska prioriteras ändå eller inte. Vad jag stryker beror därför på dagsformen. Det kan vara allt från make-up, träning, gå ut och träffa vänner till att lämna lägenheten, duscha, och borsta tänderna. När jag har slut på energi stryks allt som inte är livsnödvändigt. När tanken är full kan jag göra allt jag vill! 
  • Planera dagarnas aktiviteter i förväg, gör så lite spontana utflykter som möjligt. 
    • Om planen ändras av någon anledning måste beredskap för oförutsedda situationer snabbt kunna planeras. Om ett tåg ställs in, en hjälpinsats inte kommer när det är planerat, ett läkarbesök drar ut på tiden eller om jag kanske helt enkelt måste jobba över så måste det finnas en reservplan med lite extra energi. Om energin tar slut när jag inte är hemma och har alla beredskapsplaner i ordning kan följderna bli katastrofala.   
  • Ät kopiösa mängder mat. 
    • Denna punkt får inte gå emot strategin för minimalt med magont. Det innebär vissa restriktioner i vilken typ av mat. Mer om detta i ett senare inlägg.
    • Reservransoner ska alltid finnas tillgängligt. 
  • Sov var som helst, när som helst så fort tillfälle ges.
    • När andra ser en ledig eftermiddag eller en tråkig dag i bilen ser jag tillfällen att ta en lur. Även om jag sover mycket sover jag sällan djupt och vaknar oftast lika trött som jag somnade, varje tillfälle för sömn är därför lika viktigt. 
Foto: Emma Bohlin


    Populära inlägg